QUÉ ES LAM

 

La linfangioleiomiomatosis (LAM) es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de causa desconocida, que afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil y que se caracteriza morfológicamente por una proliferación desordenada de células de músculo liso, formando quistes o bullas, de modo que va destruyendo progresivamente el tejido pulmonar sano.

 

Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele evolucionar en insuficiencia respiratoria.

 

El diagnóstico de LAM con frecuencia se retrasa, ya que en algunos casos, se diagnostica inicialmente de forma equivocada ya sea como asma, enfisema o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), lo cual es comprensible dada su rareza.

 

La LAM es una más de las llamadas enfermedades raras , poco frecuentes o minoritarias. Algunas de estas enfermedades aún no tienen nombre. Muchas son genéticas y se diagnostican con dificultad. Por desgracia y hasta el momento una mayoría no tienen un tratamiento curativo. Gracias a los avances en la investigación y a organizaciones de pacientes, se está logrando avanzar e investigar en la busca de soluciones para estas enfermedades.

 

FINES

  • Dar información y orientación sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM)
  • Estimular la comunicación y el apoyo entre las pacientes asociadas mediante Grupo de Ayuda Mutua para mujeres con LAM
  • Organización de Jornadas Médicas sobre LAM para especialistas y pacientes
  • Asistencia a Congresos Internacionales de LAM
  • Participación en Foros y Congresos de Neumología en España
  • Conocer la incidencia de LAM en España y promocionando el registro nacional de dicha enfermedad
  • Promover la creación de una Unidad de Referencia para LAM en España
  • Estimular la investigación de la Linfangioleiomiomatosis
  • Sensibilizar a la sociedad, personal sanitario y a organismos e instituciones públicas y privadas, sobre el conocimiento de la Linfangioleiomiomatosis

 

FINES

  • Dar información y orientación sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM)
  • Estimular la comunicación y el apoyo entre las pacientes asociadas mediante Grupo de Ayuda Mutua para mujeres con LAM
  • Organización de Jornadas Médicas sobre LAM para especialistas y pacientes
  • Asistencia a Congresos Internacionales de LAM
  • Participación en Foros y Congresos de Neumología en España
  • Conocer la incidencia de LAM en España y promocionando el registro nacional de dicha enfermedad
  • Promover la creación de una Unidad de Referencia para LAM en España
  • Estimular la investigación de la Linfangioleiomiomatosis
  • Sensibilizar a la sociedad, personal sanitario y a organismos e instituciones públicas y privadas, sobre el conocimiento de la Linfangioleiomiomatosis
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FINES

  • Dar información y orientación sobre la Linfangioleiomiomatosis (LAM)
  • Estimular la comunicación y el apoyo entre las pacientes asociadas mediante Grupo de Ayuda Mutua para mujeres con LAM
  • Organización de Jornadas Médicas sobre LAM para especialistas y pacientes
  • Asistencia a Congresos Internacionales de LAM
  • Participación en Foros y Congresos de Neumología en España
  • Conocer la incidencia de LAM en España y promocionando el registro nacional de dicha enfermedad
  • Promover la creación de una Unidad de Referencia para LAM en España
  • Estimular la investigación de la Linfangioleiomiomatosis
  • Sensibilizar a la sociedad, personal sanitario y a organismos e instituciones públicas y privadas, sobre el conocimiento de la Linfangioleiomiomatosis
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Información de la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis 

http://www.aelam.org

 

Facebook de la Asociación

http://es-la.facebook.com/pages/AELAM-Asociacion-Espanola-de-Linfangioleiomiomatosis


 

LIBRO RARAS PERO INTERESANTES

 

La realización de este libro tiene como finalidad dar a conocer cómo se vive la enfermedad y explicar como las autoras se han ido enfrentando a sus miedos y dudas. Exponer y publicar la historia de estas mujeres afectadas por linfangioleiomiomatosis ayudará a conocer mejor la enfermedad tanto a los profesionales que las tratan como  las mujeres afectadas y a sus familias. Es por ello que AELAM ha considerado la divulgación de todos
estos relatos que han sido realizados minuciosamente buscando el sentido positivo de todas las vivencias e incluso dándoles un toque de humor en algún caso.
El libro consta de doscientas cuarenta páginas que incluyen ilustraciones de la artista plástica Agustina Sobrino, que ha realizado una acuarela para cada relato. Sobrino ha querido completar cada una de la historias con flores raras y únicas, que nos regala la naturaleza.